Il est de ces récits qui nous attendent pendant un moment dans nos bibliothèques et dont on reporte leur lecture à plus tard.
Parce qu'on sait d'avance qu'ils vont nous toucher en plein coeur.
Il est de ces instants où l'on se pense fort pour enfin oser faire un pas vers eux, découvrir leur histoire, on revêt une armure, on se carapace, et on se lance.
Que dire après la lecture de ce témoignage de cette maman face à la maladie inéluctable de sa petite princesse Courage, sa Thaïs.
Face aux remarques tellement pleines de sens de son fils, Gaspard, qui nous époustoufle par le sens de ses questions, de ses ressentis "La mort, ce n'est pas grave maman, c'est triste, mais ce n'est pas grave"...
Face à Thaïs, 2 ans, que l'on ne connaît que grâce au récit de sa maman mais qui dégage une telle force, un petit bout de femme qui offre pleinement son amour, une certaine plénitude malgré les souffrance, une manière de voir la vie qui n'est et ne sera qu'Amour du début à la fin de sa courte vie.
Face au soutien indéfectible des leurs, le papa, en première ligne avec son épouse, mais aussi les grands parents, les cousins, les tantes éloignées, les infirmières, les médecins,...
Toutes ces personnes qui offrent un bout de leur vie pour aider, tendre la main, apaiser, et qui ressortent de cette aide tourneboulés par le côté totalement solaire de Thaïs malgré sa souffrance, sa maladie, ses capacités qui diminuent de mois en mois.
Que dire sinon cette citation si pleine de sens dans un cas comme celui là "il faut ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie..."
Alors, on referme ce récit, on se croyait bien armé avant la lecture, on se croyait à l'abri dans sa carapace et l'armure s'effrite.
On pleure, on sourit à la vie pleine d'amour que cette famille a réussi à se construire "malgré tout", on est triste, tellement triste aussi et on se dit qu'il faut vivre intensément l'instant présent. Toujours. Quoi qu'il arrive.
Il y a une suite à ce témoignage de Anne Dauphine Julliand, "Une journée particulière" où l'on suit le parcours de Azylis, sa deuxième princesse, malade elle aussi de cette maladie génétique qui empêche les enfants de grandir et vivre leur vie.
Je la lirai. Un jour. Le temps d'essayer de me reconstruire une armure.
Juste un peu...
Il est de ces récits que l'on se doit de lire, celui-ci en fait assurément partie.
Lorsqu'on s'y sent prêt 🙏
J'ai eu envie de photographier ce récit à côté d'un coquelicot, parce que comme Thaïs, le coquelicot est fragile et fort à la fois, qu'il est éphémère mais qu'il nous offre une fameuse leçon de vie à sa façon "Profitons de tous les instants de bonheur, aussi infimes soient ils" 🌺
👼 Histoire 👼 L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur.
Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour ".
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.
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